Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
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#3272015-10-09 08:25A la belette, qui se bat chaque jour pour garder le sourire et la motivation!! bisouxxxx à la "courage family"! |
tetedelinotte00 |
#3282015-10-09 08:28A la belette, qui mérite bien de la reconnaissance, elle qui se bat depuis des années pour garder sourires et motivations...malgré les douleurs! Bisouxxx à toutixxx family!! ;) |
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#3302015-10-10 05:49Signé le 10/10/2015 Bon Courage à tous les malades atteints de ce syndrôme méconnu du grand public Que beaucoup d'entre NOUS prenne quelques secondes pour signer la pétition et participer à la guérison un JOUR des personnes atteintes de cette maladie!!!! |
christine |
#333 Re:2015-10-12 14:26je suis avec vous atteintes de syndrome méconnu du grand public |
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#3342015-10-12 16:03Mes enfants et moi même ayant le syndrome, je ne peux que signer cette pétition et confirme ce que qui a été dit dans cette précédente, que rien n'est fait pour nous aider Alors, je vous invite à signer cette pétition. Très cordialement |
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#3352015-10-13 09:12pour notre meilleure amie qui se bat depuis si longtemps, à la marraine de notre fils, qu'on adore, pour que cette maladie soit reconnue et que les malades soient enfin soigner le 13/10/15 |
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#3372015-10-14 18:49Bon courage dans votre lutte qui je suis sûr, sera reconnue!! |
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#3402015-10-15 14:58j'ai 2 de mes enfants touché par cette maladie !!! aucun suivi pour le plus atteint des 2 !! on fait avec les moyens du bord mais c'est très difficile !!!!! |
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#343 Patiente de 16 ans à dépister2015-10-16 06:37Souvent les généraliste d'arrêt au diagnostic de fibrome algie La mère de ma jeune patiente est porteuse du gène de la maladie d'ehlers Danlos, sa sœur également Elles ont été diagnostiquées par le Pr Hamonet Ma jeune patiente ayant été placée dans un foyer de l'aide sociale n'a pas pu bénéficier de ce dépistage Aujourd'hui consultant dans le foyer où elle se trouve je tente désespérément d'avoir un rendez vous avec C. Hamonet puisqu'il suit le reste de la famille. Je comprends enfin pourquoi L'administration du groupe hospitalier Cochin Hotel-Dieu se conduit de façon scandaleuse, les besoins élémentaires des patients sont son dernier soucis Docteur Dinah Vernant |
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#3472015-10-17 06:52Le 17octobre 2015. Je l'ai fait pour témoigner de mon estime au clinicien et chercheur qui s'est consacré au service des malades mais surtout pour soutenir l'espérance légitime de tous ceux qui sont atteints de cette affection encore bien mal connue et prise en charge. |
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#3482015-10-17 16:20Je signe cette pétition pour une bonne cause. Aider les personnes atteintes de ce syndrome peu connu. Et parce que mon médecin m'en a parler, il y a de fortes chances que j'ai le SED. |
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#3492015-10-17 17:02Bon courage à vous, à tous les malades de ce syndrome. J'espère que votre parole sera entendu, et surtout comprise ! |
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#3502015-10-17 18:41je signe cette pétition car j'ai une cousine qui a cette maladie elle viens de décider d'arrêter l'oxygène car elle n'a pas les moyens de payer les factures! c'est honteux de voir que la RSI ne veut pas prendre en charge!!! |
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