Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Le 23 juillet 2016
J ai 55 ans.
Mon pédiatre avait mis en place dès 1963 toutes les recommandations pour mon état général, ma croissance, jusqu'à ce que j arrive à marcher...
J ai déclaré mon handicap (MDPH et ALD) l année dernière et ai bénéficié d une excellente prise en charge en réadaptation qui recommande le fauteuil roulant électrique.

Tous les soignants que j ai rencontrés à Nancy connaissent le SED.

UN GROS HIC : MADAME LE MEDECIN CONSEIL DE LA MDPH QUI CONNAIT LE SYNDROME N EST PAS EN MESURE D EVALUER LE TAUX DE HANDICAP.
J AI DONC PREVU DE TROUVER UN GENETICIEN POUR CE FAIRE.

J avais demandé un test génétique àupres d une professeure spécialiste des maladies rares; effectué en juillet 2015 je n ai aucune réponse alors que les résultats étaient prévus pour décembre 2015, puis pour juin 2016.
Le secrétariat me demande de ne pas relancer ... ON me contactera.

J ai eu de la chance d être bien prise en charge en réadaptation et gymnastique corrective et surtout en apprentissage des bons gestes (trois fois dans ma vie,), même si on ne m avait jamais mis de nom de maladie ...ni d antécédents familliaux (adoption).
Je plains de tout mon coeur ceux pour qui la maladie se declare brutalement et très tard.

Moi j ai le souvenir d excellents thérapeutes et j évacue tous ceux qui nous négligent, se trompent, voire sont agressifs.
Je ne leurs en veux pas, mais j ai l avantage d être diplômée et ne tombe pas facilement dans ces pièges.

Pourtant me décider de déclarer le handicap a été une très rude épreuve.
Je ne sais pas expliquer.
Je n ai pas les mêmes mots.
Je ne comprends pas les questions.
Parce que mon corps ne réagit pas comme il est regardé.
Je préfère les mathématiques pures, l astrophysique et l architecture.

Si seulement on avait des guide-lines !

Pour le parcours handicap

Pour la symptomologie 

Pour les orthèses et autres soins 

Pour les URGENCES (un petit carnet santé SED)

Pour la liste des examens à faire pour faciliter 

les rendez vous avec un généticiens.

ET POUR LE PARCOURS EMPLOI

MERCI!