Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
Visiteur |
/ #4602015-12-08 17:47j'ai signé cette pétition le 7 décembre 2015, car je suis atteinte du syndrome d'ehlers danlos hypermobile, et rencontre de grosses difficultés pour trouver des médecins, des structures médicalisées aptes à me soigner. La reconnaissance du handicap à sa juste valeur n'est pas assurée actuellement par certaines MDPH, faute de médecins ou de centres experts (le Pr Germain à Garches ne prend plus de rdv). Le Pr Hamonet reste à ce jour le seul expert reconnu dans le SED, mais le certificat médical rédigé de sa main, demandant des aides humaines et matérielles (PCH), estimant un taux de handicap précis n'est pas entendu par les médecins de la MDPH ! Que faire pour obtenir de l'aide et continuer à avoir une vie sociale extérieure ? Pourquoi certains médecins conseils, ou médecins mdph sont avertis sur ce syndrome, et pas d'autres ? Il faut former ces personnes qui ont le pouvoir de changer la vie des malades de part leur estimation du handicap. Les conséquences de l'ignorance, ou du manque de formation de ce syndrome sont trop lourdes pour le patient ! Le Pr Hamonet a ouvert récemment une formation à Créteil, est-ce que les médecins conseils, et mdph ont la possibilité d'accéder à cette formation ? Leur donne t-on les moyens d'y accéder ? |
|
Publicité de pétition
Promouvez ici
Ajouter la pétition "Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos," à cette listeSoutenons le Lycée-Collège de l’Abbaye de Saint-Maurice
Je soutiens l'excellent enseignement dispensé au Lycée-Collège de l’Abbaye de Saint-Maurice. Je pense à tous les étudiants, professeurs, membres de la direction, collaborateurs, anciens et amis du collège qui souffrent par ricochet de ce qui secoue l’Abbaye. Le collège est un univers distinct de l'Abbaye, même s'il lui est lié historiquement, raison pour laquelle je souhaite : 1. Que les chanoines qui n’ont pas été mis en cause puissent continuer à enseigner ou exercer leurs fonctions et soient...
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
Lancez votre propre pétitionAutres pétitions qui pourraient vous intéresser
Appel au Président de la République en faveur d’un retour à une Région Alsace
1035 Créé: 2024-04-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 1035 | 1000 |
30 jours | 1035 | 1000 |
Sauvez l'Orchestre Région Centre Val de Loire de l'Opéra de Tours !
3986 Créé: 2022-09-29
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 3986 | 3842 |
30 jours | 304 | 294 |
Revalorisation du metier de conseiller retraite
394 Créé: 2024-04-09
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 394 | 390 |
30 jours | 292 | 291 |
NON au projet immobilier Kaufman & Broad
224 Créé: 2024-04-07
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 224 | 223 |
30 jours | 223 | 222 |
Non à la fermeture des classes HLP et NSI au lycée Chaptal
225 Créé: 2024-05-10
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 225 | 217 |
30 jours | 221 | 217 |
Affaire Dutroux : Demande de réouverture du dossier Bis
4516 Créé: 2021-10-28
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 4516 | 1655 |
30 jours | 534 | 163 |
Couleurs des équipements
156 Créé: 2024-04-16
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 156 | 153 |
30 jours | 156 | 153 |
USINE E-CHO, NON MERCI !
3370 Créé: 2023-11-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 3370 | 3130 |
30 jours | 152 | 149 |
Pétition pour l'inclusion des enseignants de l'enseignement privé sous contrat dans la prime de fidélisation en Seine-Saint-Denis
117 Créé: 2024-05-03
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 117 | 117 |
30 jours | 117 | 117 |
Reconnaissance de la fibromyalgie étant invalidante.
165 Créé: 2024-05-08
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 165 | 104 |
30 jours | 165 | 104 |
Non à la fermeture du bureau de Poste !!
99 Créé: 2024-05-10
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 99 | 99 |
30 jours | 99 | 99 |
Demande commission d'enquête parlementaire - Verzoek om parlementaire onderzoekscommissie - Antrag auf parlamentarische Untersuchungskommission
909 Créé: 2024-04-18
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 909 | 98 |
30 jours | 909 | 98 |
Signez le Manifeste contre le linguicide de la langue régionale d'Alsace
1629 Créé: 2023-12-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 1629 | 1546 |
30 jours | 75 | 68 |
Demande de revalorisation des Référents de la Sécurité Sociale
110 Créé: 2024-04-12
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 110 | 108 |
30 jours | 67 | 65 |
POUR LES RESPECT DES SALARIES EN HORAIRES DÉCALÉS CHEZ ADP
50 Créé: 2024-04-18
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 50 | 47 |
30 jours | 50 | 47 |
Rendez Bénédicte à sa maman!
713 Créé: 2024-03-19
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 713 | 133 |
30 jours | 196 | 40 |
Pétition pour légaliser l'HUMUSATION / Petitie om HUMUSATIE te legaliseren:
25588 Créé: 2014-10-30
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 25588 | 12785 |
30 jours | 68 | 36 |
Pour une rémunération JUSTE des « aidants »
35 Créé: 2024-04-25
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 35 | 35 |
30 jours | 35 | 35 |
Pour une modification du programme d'histoire ESABAC. Pétition provenant du bureau de l'APE
93 Créé: 2024-04-03
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 93 | 81 |
30 jours | 36 | 31 |
Chemtrails dans le ciel! Avions pulvérisant des particules de métaux lourds.Pourquoi? Demandons des explications!
57 Créé: 2024-04-17
Période de temps | Tous les pays | France |
---|---|---|
De tous les temps | 57 | 28 |
30 jours | 57 | 28 |
Petitionenligne.fr
Nous hébergeons gratuitement les pétitions en ligne. Créez une pétition professionnelle en ligne en utilisant notre service puissant ! Nos pétitions sont mentionnées tous les jours dans divers médias, alors créer une pétition est un excellent moyen de se faire remarquer par le public et par les décideurs.