Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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#326

2015-10-09 07:15

Que la force soit avec vous!


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#327

2015-10-09 08:25

A la belette, qui se bat chaque jour pour garder le sourire et la motivation!! bisouxxxx à la "courage family"!
tetedelinotte00

#328

2015-10-09 08:28

A la belette, qui mérite bien de la reconnaissance, elle qui se bat depuis des années  pour garder sourires et motivations...malgré les douleurs! Bisouxxx à toutixxx family!! ;)


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#329

2015-10-10 00:03

aujourdhui

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#330

2015-10-10 05:49

Signé le 10/10/2015
Bon Courage à tous les malades atteints de ce syndrôme
méconnu du grand public
Que beaucoup d'entre NOUS prenne quelques secondes
pour signer la pétition et participer à la guérison un JOUR
des personnes atteintes de cette maladie!!!!

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#331

2015-10-10 22:11

le 11 octobre 2015

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#332

2015-10-12 13:30

POUR CELINE
christine

#333 Re:

2015-10-12 14:26

#330: -  

 je suis avec vous  atteintes de syndrome méconnu du grand public


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#334

2015-10-12 16:03

Mes enfants et moi même ayant le syndrome, je ne peux que signer cette pétition et confirme ce que qui a été dit dans cette précédente, que rien n'est fait pour nous aider 

Alors, je vous invite à signer cette pétition.

Très cordialement


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#335

2015-10-13 09:12

pour notre meilleure amie qui se bat depuis si longtemps,

à la marraine de notre fils, qu'on adore,

pour que cette maladie soit reconnue et que les malades soient enfin soigner

le 13/10/15

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#336

2015-10-13 16:50

Bon courage à Agnes

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#337

2015-10-14 18:49

Bon courage dans votre lutte qui je suis sûr, sera reconnue!!


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#338

2015-10-15 10:19

Aujourd'hui

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#339

2015-10-15 13:11

De tout coeur avec vous.

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#340

2015-10-15 14:58

j'ai 2 de mes enfants touché par cette maladie !!!
aucun suivi pour le plus atteint des 2 !!
on fait avec les moyens du bord mais c'est très difficile !!!!!

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#341

2015-10-15 19:22

car il n y a pas de petite maladie

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#342

2015-10-16 06:22

16 octobre 2015

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#343 Patiente de 16 ans à dépister

2015-10-16 06:37

Souvent les généraliste d'arrêt au diagnostic de fibrome algie
La mère de ma jeune patiente est porteuse du gène de la maladie d'ehlers Danlos, sa sœur également
Elles ont été diagnostiquées par le Pr Hamonet
Ma jeune patiente ayant été placée dans un foyer de l'aide sociale n'a pas pu bénéficier de ce dépistage
Aujourd'hui consultant dans le foyer où elle se trouve je tente désespérément d'avoir un rendez vous avec C. Hamonet puisqu'il suit le reste de la famille. Je comprends enfin pourquoi
L'administration du groupe hospitalier Cochin Hotel-Dieu se conduit de façon scandaleuse, les besoins élémentaires des patients sont son dernier soucis
Docteur Dinah Vernant

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#344

2015-10-16 08:23

Père d'une fille de 14 ans atteinte du SED hypermobile

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#345

2015-10-16 09:20

J'ai signé cette pétition le 16 octobre 2015.

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#346

2015-10-16 09:48

Signée ce jour, 16 octobre 2015.

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#347

2015-10-17 06:52

Le 17octobre 2015. Je l'ai fait pour témoigner de mon estime au clinicien et chercheur qui s'est consacré au service des malades mais surtout pour soutenir l'espérance légitime de tous ceux qui sont atteints de cette affection encore bien mal connue et prise en charge.

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#348

2015-10-17 16:20

Je signe cette pétition pour une bonne cause. Aider les personnes atteintes de ce syndrome peu connu. Et parce que mon médecin m'en a parler, il y a de fortes chances que j'ai le SED.

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#349

2015-10-17 17:02

Bon courage à vous, à tous les malades de ce syndrome. J'espère que votre parole sera entendu, et surtout comprise !

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#350

2015-10-17 18:41

je signe cette pétition car j'ai une cousine qui a cette maladie
elle viens de décider d'arrêter l'oxygène car elle n'a pas les moyens de payer les factures!
c'est honteux de voir que la RSI ne veut pas prendre en charge!!!