Gaétan Adulte Enfant X Fragile

Gaétan Adulte Enfant atteint du Syndrome X Fragile.

Maladie invisible rare génétique complexe car très variable d'une personne à l'autre.

2ième cause de déficit intellectuel après la trisonomie 21 de léger à sévère.

Troubles du comportement, d'aprentissage, difficultés de langage, de compréhension, mouvements stéréotypiques, anxiété sociale, hyperactivité, hyperlaxité,  épilepsie et autres...

 

Demande d'une Création d'une Maison Relais Bonheur.

 

Situation bloquée. A Domicile 24H/24H depuis septembre 2012. Prise en charge à ce jour 1/2 heure d'orthophoniste par semaine. Depuis 2015 plus d'orthophoniste. Mise en place par sa maman : Musicothérapie 1H/semaine à la charge des parents.

Liste d'attente aussi pour une Ergothérapeute.

Maladie qui demande beaucoup de patience et d'Amour comme disait ma Belle Maman.

Demande une présence Adulte 24h/24h pour tous les gestes de la vie quotidienne, beaucoup d'attention, d'affection, d'Amour.

C'est le Soleil de Provence, il a un Prénom : Gaétan.

Une richesse inépuisable, de l'Amour à l'état Brut.

 

LE HANDICAP N'EST PAS CONTAGIEUX, L'IGNORANCE L'EST.

 

 

Merci d'avoir pris le temps de me lire, pour lui et pour son  Avenir et toutes personnes fragilisées et concernées. <3 TOUS ENSEMBLE <3.

 

Mise à Jour, le Mardi 19 Janvier 2016

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