Nederlands: Kom op tegen MORQUIO - VIMIZIM voor alle patiënten!!!

Ensemble contre la maladie de MORQUIO-VIMIZIM pour tous les patients!!!!!

Notre fille de 3 ans, Valentina, souffre de la maladie de Morquio ou mucopolysaccharidose de type IV. Une maladie métabolique très rare.

Pour le traitement du syndrome de Morquio le médicament "Elosulfase alpha (Vimizim)" a été approuvé en Amérique, ainsi que dans pratiquement tous les pays européens, sauf en Belgique et aux Pays-Bas.

Nous trouvons scandaleux que ce traitement ne soit pas approuvé dans notre pays car les preuves qu'il est efficace sont très convaincants.

Notre fille a droit au même traitement que les patients des pays voisin comme l'Allemagne ou la France !!!

Aidez notre fille à avoir son traitement juste en mettant votre signature sous cette pétition!

 

Onze dochter van 3, Valentina, lijdt aan de ziekte van Morquio of mucopolysaccharidose type IV. Een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Per jaar zal er gemiddeld hooguit één kind mee worden geboren. (Frequentie 1: 225.000).

Voor het behandelen van het Morquio-syndroom is het medicijn “Elosulfase alfa (Vimizim)” voorhanden dat in Amerika, zowel als in praktisch alle europese landen, buiten België en Nederland is goedgekeurd.

Wij vinden het schandalig dat deze behandeling niet is goedgekeurd in ons land aangezien de bewijzen dat het effectief helpt zeer overtuigend zijn.

Onze dochter heeft recht op dezelfde behandeling als patiënten in pakweg Duitsland of Frankrijk!!!

Help onze dochter aan haar behandeling door jullie handtekening onder deze petitie te plaatsen!

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée sur notre site. Cependant, l'auteur de la pétition verra toutes les informations que vous rentrerez sur ce formulaire.

Pour recevrez un e-mail contenant un lien pour confirmer votre signature. Merci de consultez votre boîte de réception et dossier "courrier indésirable".
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