D avantages moyens financier pour les maladies rare.

20181111_024042_00011.png  Nous sommes 3 millions de malades ayant une ou des maladies rares, j’en fait partie : polychondrite atrophiante chronique, bêta thalassémie, syndrome  PCWH. On compte 8 000 maladies que personne ne reconnais. 


Nous avons trop peu de moyens pour la recherche, pour les soins, pour les traitements non remboursés, pour améliorer les bâtiments pour une meilleure accessibilité, pour améliorer l’emploi, pour faciliter l’intégration des personnes touchées par une maladie rare.

Nous avons besoin de moyens ! L’État gagne suffisamment pour nous aider, Pourquoi nous citoyens nous devons être confronté à une indifférence pareille. On aide les maladies connues mais qui nous aide nous !

Nous sommes pour la plus part même pas reconnus malades. Certains doivent traverser le monde pour pouvoir se faire soigner (je pense aux américains qui nous apportent certains traitements dont on a tant besoin).


Nous devons agir et vite ! 


Je veux rapporter ce que personnes n’osent dire jusqu'à maintenant. 


Je demande que l’on soient entendus ! A ce qu'on nous donnent les moyens de garder cet espoir qu'on nous retire. Comment peut-on vivre en pensant que demain notre traitement coûtera trop cher ! Que les spécialistes qui nous suivent nous prendrons plus d’argent ! 
Nous aussi on a le droit d'avoir des droits et d’être traités comme des êtes humains et pas comme des étrangers à la science. 

On a besoin de traitements, de suivis médicaux, de moyens pour s’en sortir !

Combien d atteints à l’heure actuelle, non aucun traitement ? Ou encore aucun diagnostic ? L’État doit mettre des moyens pour informer les médecins, les patients, permettre que l’on ait une vie décente et plus remplie de stress de savoir comment sera demain ! 


Combien de personnes atteintes ne peuvent plus travailler et on ne leurs donne rien ou trop peu. Qu'ont-ils à la fin du mois ? 


Comment on peut dire à des hommes et à des femmes on ne sait pas si votre enfant sera malade comme vous ! Aucun moyen néonatal n’est mis à notre disposition. 

On nous assure qu’aucun corps médical ne connais l'évolution de nos maladies, mais est-ce vraiment vrai ? 
Pourquoi nous donne-t-on des traitements qui ne sont pas réellement fait pour nos pathologies. 


Avec plus de moyens nous pourrions bénéficier de tout, de retrouver cette dignité et d’être enfin insérés dans la vie "normale". 

Signez et partagez ! 
 
Merci d’avance à tous ceux qui feront ce geste là !!!
 
En cas de besoin contactez moi via : 
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