Vers une reconnaissance et une prévention de la plagiocéphalie

Vers une reconnaissance et une prévention de la plagiocéphalie En France

A l'attention de Monsieur le Président de la République Française, Monsieur le Premier Ministre, Madame le Ministre de la Santé, Monsieur le Président de l'Assemblée Nationale, Monsieur le Président du Sénat, Messieurs les députés, Messieurs les sénateurs, Messieurs les Présidents des Agences Régionales de Santé, Messieurs les Présidents des Centres Hospitaliers Régionaux

Aujourd'hui, des milliers d'enfants en France souffrent de brachycéphalie et plagiocéphalie, ces phénomènes communément appelés « de tête plate » qui touchent de plus en plus d'enfants depuis les années 1995. Nous, parents, ouvrons aujourd'hui cette pétition devant le peu d'intérêt que le corps médical porte à ce problème, faute souvent d'information.

Pourtant, ce problème de plagiocéphalie qui, non traité, peut subsister à l'âge adulte, n'est pas qu'un problème esthétique. Certains professionnels de santé admettent bien d'ailleurs qu'une plagiocéphalie non traitée peut engendrer d'autres pathologies : déformations de la mâchoire, problèmes dentaires, migraines, strabisme, troubles de l'équilibre voire problèmes psychomoteurs ou neurologiques.

Pourquoi devrions-nous, en tant que parents, nous contenter des réponses suivantes face aux déformations de nos bébés : « ça passera avec le temps », « les cheveux cacheront un peu la déformation », « ce sera le travail du coiffeur de cacher tout ça » ? Que reste-t-il aux parents qui ont tout essayé : techniques de repositionnement diverses, séances de kinésithérapie et d'ostéopathie ?

Car une solution existe bien pour les cas de déformations les plus graves, efficace jusqu'à un an voire quinze mois : une orthèse crânienne, portée jour et nuit par l'enfant pendant plusieurs mois qui, en canalisant la croissance du crâne, permet de corriger la déformation. A Londres, à Madrid, à Berlin, à Rome, aux États-Unis, au Canada, dans tous les pays industrialisés, de nombreuses cliniques proposent aux parents ces solutions d'orthèses dynamiques. Partout sauf en France ! En France, seuls deux hôpitaux, l'hôpital neurologique de Bron, près de Lyon, et celui de Toulouse, proposent des solutions d’orthèse crânienne, dites « passives », visiblement nettement moins efficaces que les orthèses utilisées ailleurs, ce qui implique souvent des traitements plus longs pour de moins bons résultats, et une quasi absence de résultat voire une impossibilité de traitement passé un certain âge. A Toulouse, par exemple, les traitements doivent être commencés à 9 mois au plus tard, aors que, en Espagne par exemple, ils entament encore des traitements avec orthèse dynamique à 18 mois, avec des résultats satisfaisants...

Pourquoi aucun établissement français ne propose-t-il d'orthèse dynamique alors que des milliers d'enfants à l'étranger sont soignés avec cette technique très efficace qui a déjà fait ses preuves depuis des années ? Comment admettre qu’ aujourd'hui, et depuis plusieurs années, des centaines de parents aillent faire soigner leurs enfants à l'étranger, notamment en Espagne, en Allemagne et en Grande-Bretagne, afin de leur offrir de meilleures chances de résultat, une prise en charge plus rapide et efficace, ceci même après l’âge d’un an, sans que rien ne bouge en France, dans l'indifférence totale ?

Pourquoi ces solutions d’orthèse crâniennes ne sont-elles plus remboursées à Lyon depuis l’automne 2010 ? Par ailleurs, comment expliquer une telle répartition des centres de soin sur le territoire français ?

Pensez un peu à toutes ces familles qui doivent faire régulièrement des centaines de kilomètres, parfois plus de 800 kilomètres, pour trouver une solution au problème de leur enfant ? Imaginez-vous la fatigue de tous ces parents, qui, avec leur bébé et tout leur attirail, font très régulièrement l'aller-retour, en train, en voiture, en avion pour les rendez-vous de suivi ? Pensez à tous ces parents qui, après avoir enfin appris qu'à Lyon, il y avait une solution, après avoir attendu des mois un rendez-vous, arrivent à Lyon où on leur apprend que, oui, leur enfant a besoin d'un traitement, mais que, non, désormais l'orthèse n'est plus remboursée. Quelle solution reste-t-il pour les familles les plus modestes ? Se résigner à voir les crânes de leurs enfants déformés, à les voir subir les railleries des copains et à les voir souffrir des conséquences de cette déformation crânienne non traitée ?

Comment admettre notamment qu'à Paris, la seule solution proposée aux parents dont les enfants souffrent d'une plagiocéphalie sévère soit une opération du crâne par rupture des sutures crâniennes, opération coûteuse et non sans risque, alors que le port d'une orthèse crânienne quelques mois ou quelques années plus tôt aurait certainement permis d'éviter d'en arriver là ? Comment accepter l’idée que des enfants puissent développer aujourd’hui des pathologies, notamment déformation de la mâchoire, problèmes dentaires, strabisme, faute de soin et faute d’information des parents ?

Les causes de ces plagiocéphalies positionnelles peuvent être multiples : position du bébé pendant la grossesse, contraintes subies par le crâne de l'enfant lors de l'accouchement, torticolis congénital, couchage sur le dos prolongé sur une surface dure... C'est d'ailleurs depuis les premières campagnes de prévention de la mort subite du nourrisson et la promotion du couchage sur le dos que le nombre de cas de plagiocéphalie a nettement augmenté. Il n'est évidemment pas question pour nous de remettre en question le couchage de l'enfant sur le dos, qui a très clairement permis d'éviter de nombreux décès par mort subite du nourrisson.

Cependant, savez-vous que, dans d'autres pays, les autorités de santé publique ont réagi il y a déjà plus de 10 ans ? Ainsi, en Suède, depuis janvier 2000, de petits coussins fins sont proposés aux parents dès la maternité afin d'éviter que le crâne de l'enfant ne se déforme. L'emploi de ces coussins pendant les premiers mois de la vie de l'enfant, avec l'accompagnement du corps médical, a permis à la Suède de diviser par 3 le nombre de cas de plagiocéphalies tout en ayant un taux de mort subite du nourrisson très bas, inférieur au taux français. Qu'attendez-vous pour réagir ? Pourquoi ne pas prendre exemple sur la Suède ? Par ailleurs, pourquoi ne pas recommander aux parents d'être vigilants quant aux déformations crâniennes et les informer que non, dans les cas graves, ça ne disparaîtra pas tout seul comme par magie...

Il est vraiment grand temps en France que les choses bougent, que les mentalités évoluent, que les parents et le corps médical soient sensibilisés au problème, et que des soins ouverts à tous soient mis en place pour corriger ces déformations de la boîte crânienne dont les conséquences peuvent être lourdes pour nos enfants.

Aidez-nous, à faire avancer les choses dans notre pays, afin de limiter le nombre de nouveaux cas de plagiocéphalie, afin que les parents ne soient plus tous seuls face au problème et afin de garantir à tous les enfants souffrant de nettes déformations le droit de bénéficier de soins efficaces et remboursés un peu partout sur notre territoire.

Madame, Monsieur, au nom de l’association Plagiocéphalie Info et Soutien, nous vous remercions pour votre attention et nous espérons que vous donnerez suite à nos requêtes.

Pour davantage d’information sur la plagiocéphalie et la brachycéphalie, vous pouvez consulter le site internet de notre association : http://asso-plagiocephalie.elementfx.com ou nous contacter par mail à l’adresse suivante : asso.plagiocephalie@gmail.com

Association Plagiocéphalie Info et Soutien