#19: m.kronek -  

 Je ne vais pas rentrer dans un descriptif détillé du syndrôme. Mais voilà ce que je voudrais en dire concernant la situation actuelle:

C'est une maladie, un symdrôme douleureux dû à une anomalie du collagène, qui touche donc tout le corps.

Mais pour ma part je ne demande même pas à la médecine de trouver une solution, mais de la rechercher, et surtout de la reconnaître:

Comme beaucoup d'autres personnes atteintes de maladies rares (ou dites rares car non diagnostiquées car non connues), les médecins que nous rencontrons méconnaissent notre mal. Du coup, bien souvent, elles le qualifient de "psychologique". Ou alors on nous dit que ça s'arrête à 20/25 ans car souvent la visibilité du symptôme d'hyperlaxité s'atténue avec le temps... alors que la maladie est toujours là! Trop facile!

Idem pour la sécu, cela n'existe pas.

Seulement en attendant, même si ni la secu ni les médecins ne connaissent mon mal, c'est lui la première chose que je ressens le matin au réveil, et cela dure jusqu'au coucher le soir. La douleur, d'intensité variable, est là tous les jours pendant tout le temps où je suis éveillée. Et je suis également limitée dans mes activités de la vie quotidienne.

De plus, par manque de connaissance, les soins qui nous sont proposés sont inadaptés, et parfois même agravant.

Alors sans vouloir nous lamenter, ce que l'on demande à notre système de santé, c'est d'au moins chercher à connaître la maladie, à nous reconnaître comme malades, et à chercher les soins adaptés à nous proposer.

#444: Marie - Re:  

 Bonjour, juste une insertion dans tous ces commentaires que je découvre aujourd'hui, j'ai été diagnostiquée en aout de cette année 2015 après 25 ans d'errances médicales ! j'ai eu droit à tous les diagnostics imaginables mais jamais aucun des traitements proposés n'a apporté de mieux être, et pour cause toujours inadapté !! dès ma première visite chez le docteur Horgue à Moliets ( RV obtenu à J+8 ) il a rédigé une demande ALD pour la sécu qui inclue TOUT TOUT TOUT !!! la reconnaissance de handicap ( carte de stationnement ) et carte prioritaire ....   pour 5 ans ...à ce jour 8 décembre 2015 tout est OK et opérationnel . Bon courage à tous et toutes .