Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Marie

/ #443 Parcours du combattant pour se faire diagnostiquer et soigner convenablement, j'avais renoncé!

2015-11-26 01:58

Le premier diagnonstique que j'ai eu a été que je simulais une douleur à la cheville car mes parents avaient divorcé 4 ans auparavant(!).

Le second que j'avais une entorse et un tiroir dans la cheville. Donc hyperlaxité des chevilles, c'est juste qu'elles sont un peu trop souples, il suffisait d'opérer celle blessée, ça a été fait.

Après de multiples blessures dont une au poignet à mon travail (non reconnue par mon employeur), il m'a été dit à 28 ans par mon médecin du travail que de toute façon l'hyperlaxité ligamentaire s'arrêtait à 25..

Je me suis rendue compte seule que ce n'était pas "qu'un" problème d'hyperlaxité articulaire, que les douleurs augmentaient au fil des années alors que l'amplitude des articulations diminuaient (mais toujours avec le côté mal assuré, flottant).

Bref, mon parcours de soin fut LAMENTABLE. Si bien que j'ai renoncé.

17 ans après, je me rends compte que le syndrôme progresse en mal, qu'il est bien plus handicapant qu'on a voulu me le faire croire, et que ma fille de 9 ans semble également atteinte...

Alors j'ai décidé de me faire soigner, et donc de chercher un médecin capable de le faire; pour ma fille, et pour essayer d'enrailler la dégradation rapide de ma qualité de vie, qui va peut être un jour déboucher sur la nécessité d'une reconnaissance de handicap.

En bref:

Je veux que les malades puissent être correctement diagnostiqué.

Je ne suis pas douillette, bien au contraire (adolescente j'ai fait du sport, certains jours, je pouvais courrir 2 heures avec une cheville en vrac, des tendinites etc... ben oui, on m'a dit que je n'avais rien, et j'étais résistante à la douleur, alors j'ai aggravé les choses). Je n'ai pas de problèmes psychologiques, je ne souffre pas du divorce de mes parents (vieux aujourd'hui d'une vingtaine d'années!), je n'ai pas envie qu'on me plaigne; trop facile de dire "c'est dans votre tête madame" quand on ne connaît pas et que ça ne nous interesse pas.

Je veux juste vivre une vie aussi normale que possible, avec une prise en charge décente de ma maladie.